نواكشوط/المصابون بمرض الناعور يخلدون يومهم العالمي وسط معاناة شديدة (صور)
أعلنت الجمعية الموريتانية للمصابين بمرض نزيف الدم الوراثي أو الهيموفوليا عن انطلاق نشاطاتها المخلدة لليوم العالمي لهيموفوليا الموافق 17 من ابريل.
و في كلمة بالمناسبة قال رئيس الجمعية السيد محمد ون افيل إن هذه الشريحة تعاني معاناة شديدة ، و تحتاج إلى رعاية من طرف الكل، و خاصة السلطات العمومية.
و طالب رئيس الجمعية بإنشاء مركز للتكفل بالمصابين بهذا المرض الخطير على غرار ما هو موجود في دول الجوار.
الأمين العام للجمعية العالم ولد أهنا قال إن عدد المصابين بمرض الناعور ممن تم التعرف على إصابتهم حتى الآن يتجاوز 70 مصابا، معظمهم من الأطفال قضى منهم ثلاثة نحبهم هذه السنة وحدها بسبب ضعف العناية، و غياب التكفل.
و أشار ولد أهنا إلى أن سعر حقنة تخثر الدم الواحدة يزيد على 125000 أوقية مؤكدا أن كثيرا من الأطباء عديم الخبرة في مجال العناية بهذا النوع من المرضى.
مسؤول الإعلام بالجمعية قال إن النشاطات التي ستنظمها جمعيته لتخليد اليوم العالمي للهيموفوليا تشمل ندوة طبية، و تكوينا لأمهات الأطفال المصابين حول طرق العناية بأطفالهم المصابين.
يشار إلى أن مرض نزيف الدم الوراثي أو "الناعور" يصيب شخصا واحدا من كل 10 آلاف نسمة في العالم، حسب المنظمة العالمية للصحة ،و هو من الأمراض النادرة، و الخطيرة جدا.
